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Dia Mundial da Hemofilia

Hoje é o dia mundial da Hemofilia. Selecionamos uma mãe muito especial para contar aqui como foi que teve a noticia dessa doença em seu filhote, como encarou os desafios de deixá-lo crescer com essa dificuldade, e como são felizes! Com vocês, a história do meu priminho José Renato e sua família, contada por sua mamãe Rizete.

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Esperar o segundo filho foi mágico. Aguardamos juntos cada exame, cada ultra-som com muita alegria.
O Luiz Sergio, meu filho mais velho, todo animado com a chegada do irmão.
Procurei fazer tudo que possível para ficar bem até o final da gestação, e então chegou o grande dia, 16 de junho 2007.
Jose Renato nasceu e foi recebido com muito amor por todos. Resolvi não trabalhar mais e ficar por conta até ele completar dois anos, aí voltaria a trabalhar.
Os meses foram passando, e como toda mãe eu estava realizada: dois filhos maravilhosos e com saúde.
Mantendo o controle com o pediatra mês a mês, tudo indo muito bem até aparecer uns hematomas pequenos na perna, e na consulta com o pediatra ele me falou que era normal, pois Jose Renato, já com sete meses, estava engatinhando e poderia ter batido a perna. Então fiquei observando.
No outro mês, o mesmo problema: os hematomas voltaram, aí não tive duvidas, pedi então um exame de sangue pra ver se estava tudo normal. Os resultados dos exames foram bons, mesmo assim senti que algo estava errado, posso dizer intuição de mãe.
Resolvi marcar um Hematologista em Belo Horizonte, pois queria ouvir outro médico, por coincidência ou não apareceu um hematoma grande na bundinha do Jose Renato e foi ficando tudo roxo, pois a região tem muitos músculos e ele só foi aumentando.
Quando o Dr.Gilberto Ramos olhou o hematoma, de imediato ele já perguntou se tinha hemofílico na família. Nesse momento fiquei totalmente sem chão, não conseguia ou não queria saber o que era, mas sabia que não era bom.
Dia 28 de Março de 2007, foi o mais doloroso da minha vida: tive o diagnostico que meu filho é HEMOFÍLICO. Parecia um pesadelo, mas não. Era sim uma realidade muito triste para todos nós.
Meu Deus! O que é isso! Fiquei sem chão, e durante uma semana ficamos com a minha cunhada Márcia em Belo Horizonte. Foi uma semana sem entender o que estava se passando, muitos exames sendo feitos, e eu na esperança que isso não estava acontecendo, que os exames estavam errados, e que meu filho não tinha nada.
Com a certeza do diagnóstico, o Dr. Gilberto Ramos, me encaminhou para o Hemominas, pois o hematoma era grande e o Jose Renato precisava tomar fator o mais rápido possível, pois corria o risco de ficar com uma anemia aguda. No Hemominas fomos recebidos pelo Dr. Rodrigo Naves, um hematologista que brincava o tempo todo com os pacientes, pois ele sabia que as pessoas que estavam ali sofriam e queria descontrai-las de alguma forma brincando e sorrindo o tempo todo.
Foi então o pior momento da minha vida: Dr. Rodrigo veio e me abraçou dizendo “Bem vindo a família dos Hemofílicos.”

A hemofilia é uma característica genética que se manifesta por um defeito na coagulação do sangue.
O sangue é feito por varias substancias, e cada uma tem uma função. Algumas delas são as proteínas chamadas fatores da coagulação, que ajudam a estancar as hemorragias. Esses fatores são numerados em algarismos romanos (I a XIII) e trabalham como uma equipe, onde cada um tem seu momento de ação, passando instruções ao seguinte.
Pois Jose Renato não possui um dos fatores em quantidade suficiente para exercer suas funções; por isso seu sangue demora mais para formar um coágulo, não sendo capaz de conter um sangramento.
Ficamos desesperados não sabíamos o que fazer, pois uma criança que não podia brincar pular, correr, jogar bola, o que todo menino gosta, o Jose Renato não ia poder, pois qualquer machucado era motivo de ir ao hemominas tomar fator.
Foi um sofrimento para todos, pois o mundo não ia mudar por causa do Jose Renato ser hemofílico. Nós é que teríamos que aprender a viver com muita fé em Deus para conseguirmos passar por tudo que nos esperava e com um só motivo para lutar sempre ao lado de Jose Renato.
Eu e Eduardo resolvemos então viver o mais normal possível, pois não era fácil pedir para uma criança não correr ou brincar, que é o mais natural.
Jose Renato tinha que passar sim por todas as fases de criança, como passa até hoje. Sabemos que é difícil, mas procuramos sim deixar que ele possa viver normal e que, se porventura se machucar, lá vamos nós juntos tomar fator.

Procurei desde o primeiro momento, conversar e mostrar para o meu filho que ele precisava entender e aprender a viver com as limitações que teria daqui pra frente.
E vivemos um dia de cada vez, e cada dia ele nos surpreende muito.
No aniversário de quatro anos pediu de presente uma bola e queria ir pro campo jogar com o irmão. Fizemos o que ele pediu, compramos uma bola e fomos ao campo de futebol. A alegria estampada no rostinho dele valia a pena, pois com certeza seriam três dias de fator que ele ia precisar.
Sofri e sofro até hoje, mas aprendi que tudo na vida passa e que nada fica pra sempre, nem a dor, nem a alegria.
Hoje, o Jose Renato esta com 5 anos e o Luiz Sergio com 14. Eles são amigos e companheiros. Posso continuar dizendo que sou uma mãe realizada por ter esses filhos maravilhosos.

Rizete Maria V.Santos, auxiliar administrativa do colégio Clita Batista, mãe do Jose Renato, de 5 anos e Luiz Sergio, de 14 anos.

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