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Mães Como Nós: um depoimento no Dia Mundial da Conscientização do Autismo

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Hoje é um dia para nos informarmos ao máximo sobre um problema que acomete várias famílias, sendo mais comum do que pensamos. Só no meu círculo de amizades, tenho 2 crianças conhecidas que convivem com o autismo. Uma delas é Malu, filha de Renatinha, que conheço desde que éramos pequenas, já que convivemos na mesma família. E ela vai contar um pouco hoje como a sua Malu a fez despertar para este universo diferente, que mesmo com as dificuldades diárias, faz de pequenas conquistas vitórias para celebrar a vida! Espero que vocês gostem.

“MVF: Como foi a sua gravidez? Quais os seus medos, prazeres e alegrias desse período?
Minha gravidez foi bastante conturbada. Tinha terminado com o pai de Malu e voltamos antes de saber que estava grávida. Morava com meus pais e minha família não aceitou muito no começo, por achar que minha relação com o pai dela não era saudável. E não era mesmo. O pai se manteve distante a gravidez inteira, me fazendo sofrer. Não teve um dia durante os 9 meses que não chorei, não gostava que as pessoas tocassem na minha barriga, acho que por um trauma, já que o pai não fazia isso. Mas apesar de todos os transtornos, sempre quis ser mãe e Malu sempre foi muito desejada pela Renata mulher. Mantive uma alimentação saudável, li muito sobre a gestação.

MVF: Em que época e como você percebeu que Malu era diferente? E como você descreveria ela?
Malu teve um desenvolvimento motor muito bom. Sentou aos 6 meses, engatinhou aos 9 e antes de completar 1 ano já estava andando. Até os 10 meses falava “mama” e “água”, mas depois parou. Não olhava nos olhos, quando chamávamos pelo nome, ela não olhava para onde o som estava vindo. No começo achamos que ela tinha um problema de audição, mas sempre que passava algo na tv que a interessava, ela corria para olhar. O primeiro passo que demos foi levá-la ao otorrino, onde foram feitos vários exames que constatavam que ela não tinha problema nenhum de audição. Levei então a uma neurologista, que me disse que ela não tinha nada, que o atraso na linguagem era por muito mimo, Malu estava com 2 anos na época e continuava sem falar. Me indicou uma fonoaudióloga. No terceiro encontro com a mesma, ela disse que Malu tinha traços autistas. Procurei uma nova neurologista que me indicou uma clinica onde Malu começou a ter acompanhamento de TO (terapia ocupacional) e uma nova fonoaudióloga. Mas Malu era ainda muito pequena para dar um diagnóstico (o que só veio de fato aos 7 anos de idade).

MVF: O que você sabia sobre autismo antes disso? Onde você buscou ajuda e informação sobre o problema?
Acho que o que eu sabia sobre autismo é o que todo mundo que não convive com um sabe. Autista pra mim era aquela pessoa que ficava sentada olhando para o ventilador de teto, sem falar palavra nenhuma. Quando a primeira fono me disse da suspeita do autismo, saí de lá sem chão e assustada. Eu pensava: minha filha não é autista. Ela não olha para o ventilador de teto, rs. Pesquisei na net e tudo o que eu achava batia com as características de Malu. Participei de um grupo com outros pais que discutiam sobre o tema, mas quando ela começou nessa nova clínica, parei de pesquisar sobre o autismo. Com a ajuda da terapeuta, tirava minhas duvidas.
Hoje, indico para as mães que leiam o livro Mundo Singular – entenda o autismo, de Ana Beatriz Barbosa Silva.

MVF: Quais as maiores dificuldades que você encontra para a vida normal de uma criança com autismo?
Cada autismo é um caso. O de Malu é o que chamamos de auto funcionamento, mas ela também tem muitas características de Aspeger. Malu começou o tratamento muito cedo, no começo era arredia, não aceitava muita coisa. Não gosta de aniversários, de lugares com muitas pessoas e barulho. Não gosta de ser contrariada, mas às vezes parece mais mimo do que o problema em sí. Hoje ela leva uma vida quase normal a de uma criança da idade dela. Estuda em escolar normal, está no quarto ano, sabe ler e escrever e adora matemática. Antes ela tinha problema de socialização, hoje conversa e sabe da vida de todo mundo que a encontra na rua.

MVF: Como você escolheu a escola de Malu?
Malu estudou por 2 anos em uma escola que não estava preparada para recebê-la. Com a ajuda da TO, encontramos a escola Patheon, na Barra, onde foi super bem acolhida. A escola faz um excelente trabalho de inclusão. Malu estudou por 4 anos, saindo com 7 anos, já que lá só tem até o grupo 5. Com ajuda de novo da TO, encontramos a Ponto de Partida, no bairro de Brotas. Se a Pantheon já era boa, a Ponto é excelente. A escola toda é voltada para a inclusão, já que as donas têm filhas especiais e fundaram a escola nesse intuito.

MVF: Ela faz alguma atividade extra escola para ajudar na socialização?
As atividades extras classes de Malu hoje são a Terapia Ocupacional e a Fonoaudiologia. Ela entrou em uma academia para crianças a uns 2 anos atrás no intuito de ajudar na socialização, mas a academia não estava preparada para receber uma criança especial e teve um certo preconceito. Ela ficou na academia por 1 mês.

MVF: Você procura se engajar em algum grupo de apoio para pais de filhos com necessidades especiais?
No começo participava de um grupo pela internet, onde se trocava muita informação, mas era muita gente de todo lugar do país, os aspectos eram diferentes e acabei não ficando muito tempo no grupo. Às vezes troco idéias com mães autistas da escola e participo de palestras sobre o autismo.

MVF: Que mensagem você deixa para todas as mães e para as mães de criança com autismo como Malu?
Não vou dizer que é fácil lidar com o autismo porque seria hipocrisia. Autismo é uma luta diária. Eu sempre digo que fui do LUTO a LUTA. No começo questionava a Deus o tempo todo porque tinha acontecido isso comigo, já que a vida de Malu desde lá da gestação não tinha começado fácil. Depois aceitei o problema, comecei a lutar e as recompensas foram chegando. A melhor de todas, sem dúvidas, foi no dia em que ela falou a primeira vez “mamãe”, aos 5 anos de idade. Depois as conquistas foram aumentando: ela ficando mais calma quando introduzimos a medicação, quando ela escreveu seu nome pela primeira vez, na sua festa de formatura da alfabetização. Antes eu queria que minha filha só falasse, depois que ela se alfabetizasse e hoje eu tenho certeza que ela nunca irá parar de me surpreender. Preconceitos sempre irão existir, mas tenho que lutar contra tudo e contra todos. Porque amo a minha filha acima de tudo. Depois da revolta com o “cara lá de cima”, hoje eu só agradeço por ter me dado um anjo tão especial que mudou e vai continuar mudando toda a minha vida. Lute pelos seus filhos, nunca desistam deles, eles são capazes de tudo no tempo deles.”

Com certeza, Renatinha. E ter uma mãe dedicada faz toda a diferença. Não podemos colocar limites, pois ela irá muito longe. E você estará ao lado dela.

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20140402-052139.jpg Renata é administradora, esposa e mae de Malu.

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